Oggi intervisto Silveli Küchler.
Silveli è la mamma di una mia amica. O meglio, è la mamma di due mie amiche: Gaia, mia ex compagna di classe, e Arianna, conosciuta da tutti come “Pucci”, una ragazza la quale, nonostante sia affetta da una poco nota e molto rara sindrome cromosomica, detta di Wolf Hirschhorn, non ha perso brio, voglia di esprimersi, amore per la vita. Silveli ha recentemente scritto un libro, illustrato da Nicoletta Costa, dal titolo “Il mondo di Pucci” (i cui diritti d’autore sono interamente devoluti ad Aisiwh, l’associazione che si occupa della sindrome, di chi ne è affetto e dei suoi famigliari), che ha come obiettivo quello di far conoscere il mondo di Arianna, con le sue luci ed inevitabili ombre, ai più piccoli.
Silveli, come e perché è nata l’idea di scrivere questo libro?
E’ presto detto. L’idea è nata quasi assieme alla stessa casa editrice, la “Maddali e Bruni” (www.edizionimaddaliebruni.it), che si è posta l’obiettivo di curare una precisa nicchia editoriale, quella dedicata al tema della “qualità della vita”; le pubblicazioni in catalogo suggeriscono infatti sguardi, proposte, soluzioni, narrazioni riguardanti quegli ambiti dell’esistenza umana dove è necessario riscattare un dolore, una difficoltà, la fatica o l’abbandono, in una parole, il male di vivere, con un capovolgimento degli schemi prevalenti, in modo da recuperarne la valenza positiva o, comunque, di alleviarne il peso, indicando percorsi che possano riabilitare, sanare e migliorare la “qualità della vita” stessa di ciascuno. In questo filone, il tema della disabilità riguarda, direttamente o indirettamente, gran parte di tutti noi, creando però spesso disagio, senso di inadeguatezza o persino rifiuto. Al contrario, si sa che è infinitamente utile, salubre, confrontarsi con tutto ciò che è lontano, opposto al modello prevalente di questa società occidentale, che ci seduce con tutto ciò che è bello, lucente, nuovo, efficiente, forte e perfetto, per farci rincorrere questo paradigma e consumare, nella maggior quantità possibile, i prodotti che il mercato offre, proprio per avvalorare tale modello. I bambini sono la fascia più vulnerabile a queste seduzioni, perché non hanno ancora elaborato difese e strutturato una propria identità. Mi è stato chiesto quindi di scrivere un testo che affronti questa tematica, rivolto ad una fascia di età tra i 7 e gli 11 anni, proprio a partire dalla mia esperienza diretta di madre di una ragazza ora di 25 anni, affetta da una sindrome cromosomica che invalida alcune aree cognitive, ma non quella profonda consapevolezza del valore della vita, della bellezza di esserci e della gioia di comunicare con il mondo circostante, a prescindere da ogni condizione riduttiva. E nato così “Il mondo di Pucci”, che ruota attorno ad Arianna, mia figlia, alle prese con le sue piccole sfide quotidiane. L’intento era proprio quello di proporre ai piccoli lettori la storia di una bambina che vive la sua “diversità” con la grazia e l’ironia di un folletto, che accetta i suoi limiti, ma non se ne fa sopraffare; in tal modo, si è voluto accostare i bambini all’idea che non si deve essere ‘super-eroi’, belli e perfetti, per riuscire in questo mondo, ma che anche l’imperfezione, la difficoltà, l’incapacità a fare delle cose, possono schiudere orizzonti originali e gettare luce su piccole grandi verità, che contribuiscono ad una migliore “qualità” della vita. Nel libro, infatti, si fa cenno a come Pucci abbia, nonostante, o proprio grazie ai suoi limiti, compreso valori come l’empatia, la solidarietà, l’apertura al ‘diverso’, la gratitudine, e persino la trascendenza.
Com’è il rapporto tra Pucci e i bambini?
Pucci, nonostante la sua dimensione ‘bonsai’ (che è uno degli effetti della sindrome) non si sente più “piccola”, ma, a tutti gli effetti, come una ragazza di 25 anni, con le sue passioni, pulsioni e consapevolezze acquisite. Per cui guarda ai bambini più piccoli con sguardo attento e materno, con intento pedagogico, piuttosto che ludico. Sorveglia che non si espongano a pericoli, richiama l’attenzione del genitore, oppure si preoccupa che mangino o bevano come si deve… Quand’era più piccola, il rapporto in realtà era capovolto: l’esuberanza dei suoi coetanei la turbava, e cercava di relazionarsi soprattutto con l’adulto di riferimento, da cui si sentiva più rassicurata. Ma da piccola, Arianna era molto più fragile e vulnerabile di ora; è stato con un paziente lavoro di riabilitazione cognitiva, ma soprattutto con l’età dello sviluppo, che lei ha affinato tutte le sue potenzialità comunicative e sociali, diventando la ragazza buffa, solare e gioiosa che è ora. Proprio come il folletto “Pucci”.
Come reagisce Pucci alla diffidenza dei meno sensibili?
La cosa bellissima è che non se ne cura proprio… La coglie perfettamente, la intuisce, ma, con una grande intelligenza sociale, (da cui dovremmo tutti imparare) semplicemente, si rivolge altrove. Rispetta questo imbarazzo, questa remora del suo interlocutore a sintonizzarsi con la sua ‘diversità’ e lo lascia stare, senza drammi. Direi anzi che ora, con un fiuto davvero speciale, si rivolge direttamente a chi invece è in grado di mettersi sul suo stesso piano, a scherzare con lei, cogliendo la sua ironia, che sembra perfetta per mostrare il lato buffo della vita, tramite un intreccio giocoso fatto di battute senza senso, divertente, proprio perché in tal modo si scombinano le regole della normalità e della prevedibilità. Come si racconta nel libro… In tutto ciò, io spesso colgo una sua grande saggezza e sapienza ancestrale. Per certi versi, Pucci-Arianna è il mio piccolo guru.
La pagina Facebook de “Il Mondo di Pucci”: https://www.facebook.com/officialpagepucci
Per acquistare il libro: http://www.edizionimaddaliebruni.it/il-mondo-di-pucci
Per ulteriori informazioni sulla sindrome di Wolf Hirschhorn: http://www.aisiwh.it
