Legge sul biotestamento: la nuova concezione del diritto alla salute

“ Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia. L’amico che ti delude. Io non sono né un malinconico nè un maniaco depresso- morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è vita- è solo un insensato accanimento nel tenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più il mio…”

Sono queste alcune delle commoventi parole che Piergiorgio Welby ha messo su carta in una lettera indirizzata al Presidente della Repubblica Napolitano, nella speranza di smuovere le coscienze su un tema che è stato per molti anni uno dei più grandi tabù della società italiana: il diritto a morire o eutanasia, che dir si voglia.

L’associazione Luca Coscioni da tempo impegnata nella lotta sul tema, si è battuta duramente per dare voce agli ultimi voleri di chi voce non ne ha più. La legge sul biotestamento, a lungo richiesta, non è più una mera aspirazione.

Il 14 dicembre 2017 infatti, con 181 voti favorevoli, 71 contrari e sei astenuti, la legge è stata definitivamente approvata.

Laura Boldrini commenta: “L’approvazione definitiva della legge sul biotestamento è un importante e positivo atto di responsabilità del Parlamento. D’ora in poi i malati, le loro famiglie, gli operatori sanitari saranno meno soli in situazioni drammatiche.”

Ma capiamo meglio cosa prevede questo testo davvero rivoluzionario!

Nella legge, composta da 8 articoli, si possono individuare 10 punti fondamentali:

1. DAT: è riconosciuto il diritto ad ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, di esprimere, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi. Tramite Dat è inoltre possibile esprimere il proprio consenso o rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiale. Le disposizioni devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata oppure consegnate personalmente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza. Qualora le condizioni fisiche del paziente non permettano la redazione secondo tali modalità, è possibile utilizzare qualsiasi dispositivo idoneo ad esprimerne la volontà. Le Dat possono essere modificate.
2. FIDUCIARIO: il sottoscrittore delle Dat indica anche la persona di fiducia che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con i medici. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne a cui viene rilasciata copia delle disposizioni stesse. L’incarico è revocabile.
3. CONSENSO INFORMATO: non si può iniziare o proseguire nessun trattamento sanitario senza il consenso libero e informato della persona interessata, da esprimersi in forma scritta. Esso può essere revocato anche quando ciò comporti l’interruzione del trattamento, incluse nutrizione e idratazione artificiale.
4. POSSIBILE OBIEZIONE DI COSCIENZA, MA IL MEDICO DEVE GARANTIRE L’ATTUAZIONE DELLE DAT: il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente in merito al consenso o al rifiuto del trattamento sanitario e in merito a questo è esente da responsabilità civile o penale. Tuttavia in merito a richieste del paziente che violino norme di legge o deontologiche, il medico non ha obblighi professionali quindi è libero di disattendere le Dat, nonostante questo ogni azienda sanitaria pubblica o privata anche cattolica garantisce l’attuazione dei principi della legge sul biotestamento.
5. DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO: in caso di diagnosi infausta a breve termine o di morte imminente il medico è tenuto ad astenersi dal somministrare cure irragionevoli, che sottopongano il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati.
6. TERAPIA DEL DOLORE E SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA: il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso sanitario indicato dal medico stesso. E’ sempre garantita una terapia del dolore e la somministrazione di cure palliative per alleviare le sofferenze del paziente.
7. MINORI: il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso dal genitore o dal tutore, nel rispetto della volontà del minore stesso tenendo in considerazione la sua maturità, l’ età e con lo scopo di tutelare la maturità psicofisica e la vita del minore. La persona minore o incapace deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle proprie capacità per essere messa nella condizione di esprimere la sua volontà. Nel caso in cui il rappresentante legale o l’amministratore di sostegno, in assenza di Dat, rifiuti le cure che il medico ritenga necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare.
8. DAT DISATTESE IN CASO DI NUOVE TERAPIE: il medico anche se tenuto al rispetto delle DAT può disattenderle in tutto o in parte in accordo con il fiduciario, qualora le Dat appaiono palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica del paziente ovvero sussistano terapie non conosciute al momento della loro disposizione.
9. REGISTRO REGIONALE DELLE DAT: le regioni che adottano modalità telematiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati.
10. NIENTE BOLLO E TASSE SULLE DAT: sono esenti da qualsiasi tributo, imposta e tassa.

Le Dat possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l’assistenza di due testimoni in caso di emergenza e urgenza.

La legge sembra essere un concreto passo avanti verso un’ampia e rivoluzionaria interpretazione dei diritti del malato. Il diritto alla salute perde la sua connotazione prettamente protezionistica della vita intesa come sopravvivenza e si apre verso la concezione di una vita “degna di essere vissuta”!

Il testo legislativo è dominato dal concetto di libertà: libertà di scelta e di autodeterminazione anche in materia sanitaria, una libertà che accompagnerà ogni persona fino all’ultimo attimo della sua vita!

A cura di Chiara Sabella